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Descente aux enfers d'un enfant au Québec

La descente aux enfers d'un enfant franco-canadien (né au Québec) victime d'une détection précoce erronée au Québec en garderie par des personnes incompétentes. Tout ça pour un problème de vision!


Votre enfant a besoin d’aménagements pédagogiques dans certaines provinces canadiennes et certains États américains... Good Luck !

Publié par HistoiredeGrégoire sur 27 Février 2014, 04:37am

Catégories : #6. Et maintenant que fait-on

 

Un enfant peut avoir besoin d’aménagements pédagogiques à un examen, à l’école sur une base quotidienne ou encore une aide d’appoint. Chaque pays a son propre système d’évaluation des besoins. En Amérique du Nord, c’est chaque État (États-Unis) ou chaque province qui établit ses critères (Canada). Il existe aussi des lois fédérales...

Bien entendu, il faut un diagnostic. C’est là où le bât blesse. Non qu’un diagnostic ne soit pas utile dans certains cas, malheureusement, quand ça devient une condition pour obtenir des services à l’école comme on dit en Amérique du Nord, quand ça devient une condition pour qu’une prise en charge (ergo ou orthophonie...) soit remboursée par les assurances privées (indispensable aux États-Unis où les frais de n’importe quel professionnel atteint des sommets, au Canada également), bien entendu, c’est là où on trouve les dérives.

Aux États-Unis, il existe des lois fédérales et probablement des États obligeant les écoles publiques à procurer des services gratuitement aux enfants. Il peut s’agir d’un enseignant spécialisé, d’orthophonistes ou autres professionnels. C’est magnifique quand on voit cela de l’extérieur et surtout de France où les parents se plaignent que les enseignants ne respectent pas les plans d’intervention mis en place.

Les autorités scolaires ont bien entendu des budgets limités puisqu’il leur revient de fournir un nombre incalculable de services. Les écoles établissent parfois elles-mêmes leurs évaluations, ou parfois vous envoient chez un médecin (la plupart des écoles/autorités scolaires possèdent une liste de médecins qui répondront particulièrement à leurs attentes : prescriptions de ritalin et confrères ou médecins qui iront dans leur sens). Pour une évaluation, la plupart des assurances doivent rembourser les patients ; par contre pour une prise en charge par les assurances, il faut un diagnostic. Pour les écoles, c’est la même chose. Donc, bien entendu, les écoles établissent des priorités et les enfants qui bénéficient des services sont bien entendu ayant un diagnostic X plutôt qu’un diagnostic Y.

Les orthophonistes coûtent au minimum de plus de 110 dollars, voire beaucoup plus (taper sur Google how much cost a speech therapist in the USA et ça vous donnera des pistes) par heure. Au Canada, c’est 120 dollars CA/heure. Ce qu’il faut savoir, c’est qu’une prise en charge au privé est moins aisée qu’en France. Les assurances remboursent, en fonction du diagnostic établi et du type d’assurance un certain nombre de séances. Ça peut aller de 0 à 5 ou 10 par an. Il faut savoir aussi que de nombreux Américains et pas mal de Canadiens ne disposent d’aucune assurance privée. Bien entendu, comme partout, il existe des organismes communautaires pour aider (toujours sous condition de diagnostic) ou d’autres associations (toujours sous condition de diagnostic). Bien entendu, les assurances limitent fortement la consultation d’un tas de spécialistes pour trouver la bonne réponse à des questions.

En France, les prises en charge par un orthophoniste sont remboursées par la sécurité sociale (assurance publique), à condition d’avoir une référence de son médecin de famille. Bien entendu, il n’y a pas besoin de diagnostic pour faire suivre des séances d’orthophonie.

Pour les psychomotriciens, il est possible de se faire rembourser par sa mutuelle (assurance privée) ou parfois obtenir une aide de la MDPH si cela entre dans le cadre d’un handicap. Tout n’est pas rose, loin de là. Les écoles en France peuvent faire des plans d’intervention (on peut se faire accompagner par n’importe quel professionnel qui suit l’enfant) lors des réunions équipes-écoles. Les écoles n’ont pas le droit d’établir leurs propres diagnostics ; c’est un organisme extérieur qui permettra la reconnaissance ou non d’un handicap sur avis de médecins uniquement (parfois de psychologues, souvent quand même placés sous l’autorité d’un médecin). Les parents se plaignent que les enseignants ne respectent pas les plans d’intervention (ce qui est souvent le cas) ; il existe également de multiples possibilités de scolariser son enfant dans une école privée sous contrat, peu coûteuse la plupart du temps. Un enfant peut très bien se voir proposer une orthophoniste ou un psychomotricien gratuitement dans des centres médico-psychologiques (CMP) qui permettent le dépistage de troubles et des soins ainsi qu’une rééducation. Ces organismes sont décriés en France, parfois jugés incompétents dans certains domaines ou ayant une forte tendance psychanalytique (accuser souvent les parents d’être à l’origine du problème de l’enfant entre autres).

Il n’empêche que n’importe quel parent en France peut aller consulter un spécialiste de son choix, choisir le professionnel pour la prise en charge (orthophoniste...) et que même en consultant un médecin en libéral (au privé), la sécurité sociale leur remboursera la moitié, voire plus de la consultation.

Je ne suis pas là pour dire qu’un système est mieux que l’autre. Ça va dépendre des difficultés dont souffre l’enfant. Il faut cependant savoir qu’au moins un tiers des enfants consultent un orthophoniste en CP en France (1ere année) et la plupart de ces enfants accusent un retard de lecture, mais aucun diagnostic ne leur sera mis sur  le dos pour un simple retard de lecture ou pour bénéficier de services gratuits ou trop onéreux. Bien entendu, certains parents se plaignent d’un retard de diagnostic ; encore une fois, ça ne concerne pas la majorité des enfants. Il existe des associations de parents qui peuvent également orienter les parents ayant besoin d’un diagnostic.

Revenons en Amérique du Nord.

Encore une fois, ça va dépendre de l’endroit où on se trouve.

Prenons les handicaps reconnus par le ministère de l’Éducation du Québec

Élèves en difficulté d'adaptation ou d'apprentissage

 
 
 

Élèves en difficulté d'adaptation ou d'apprentissage

 

Troubles graves du comportement

10: difficulté d'apprentissage
11: déficience intellectuelle légère
12: trouble du comportement

 

14: troubles graves du comportement associé à une déficience psychosociale

 

Élèves handicapés

 

Déficience motrice légère ou organique ou déficience langagière

 

Déficience intellectuelle moyenne à sévère, déficience profonde ou troubles sévères du développement

 

Déficience
physique grave

33: déficience motrice
      légère ou organique
34: déficience langagière

 

24: déficience intellectuelle moyenne à
      sévère
23: déficience intellectuelle profonde
50: trouble envahissant du
      développement
53: trouble relevant de la
      psychopathologie
99: déficience atypique

 

36: déficience motrice
     grave
42: déficience visuelle
44: déficience auditive

 

http://www2.csdm.qc.ca/sassc/ReferentielEHDAA/Scripts/Codes.htm

« Il y a aussi les élèves à risques qui ne bénéficient pas de cotes. Pour le Ministère de l’Éducation, un élève doit être considéré en tant qu'élève à risque lorsque sa scolarisation nécessite un soutien particulier en raison de difficultés qui compromettent sa réussite éducative, de retards d'apprentissage, de troubles émotifs, de troubles du comportement ou encore d'un retard de développement ou d'une déficience intellectuelle légère. Les difficultés de ces élèves ne correspondent toutefois pas aux critères permettant une identification en tant qu'élève handicapé ».

Ce qu’on oublie parfois, c’est que la plus grande cohorte d’élèves à risques est des enfants qualifiés de TDAH donc porteurs d’un handicap en santé mentale comme tous les autres élèves handicapés. Il y a aussi les enfants dits dyslexiques (dont certains n’ont qu’un simple retard de lecture). Il faut préciser que les enfants dyspraxiques sont rarement catégorisés dans la déficience motrice légère (tout simplement parce que c’est mal reconnu en Amérique du Nord).

Une aide peut être apportée sans diagnostic ou classement (officiellement) ; malheureusement, le nombre exponentiel d’élèves à risque ou en handicapés atteint des niveaux exponentiels au Québec, ce qui fait que l’école fait pression sur les parents pour obtenir un diagnostic ou faire médicamenter l’enfant pour « geler » le problème et éviter ainsi de leur donner des services la plupart du temps (sans pourtant le résoudre).

Les résultats donnent cela :

Source : http://www.reseaureussitemontreal.ca/IMG/pdf/RRM_Rapport_annuel_2012-2013_Complet_Fr_PAP.pdf

Définition : Élèves EHDAA

Le ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport distingue deux types d’élèves handicapés ou en

difficulté d’apprentissage et d’adaptation : 1) un élève en difficulté d’apprentissage et d’adaptation

ayant reçu un code de difficulté, et 2) un élève sans code de difficulté, mais faisant l’objet d’un plan

d’intervention

Quelques exemples : Quartier centre sud (page 14)

55 % d’élèves déclarés EHDAA au secondaire

Quartier de LaSalle (page 16)

de 22,9 à 32,7 %  (selon l’établissement scolaire) des élèves déclarés EHDAA au secondaire.

Quartier de Montréal-Nord (page 18)

de 17,9 % à 29 % (selon l’établissement scolaire) des élèves déclarés EHDAA au secondaire.

Quartier Pierrefonds (page 20)

De 22 % à 32,4 % des élèves déclarés EHDAA.

Quartier Saint Laurent (page 24)

33,8 % des élèves déclarés EHDAA

Quartier Saint-Michel (page 28)

De 27 % à 45,5 % des élèves déclarés EHDAA

 

Il existe bien entendu d’autres critères comme l’indice de pauvreté et surtout le taux de sortie sans diplômes. Chacun peut se faire un jugement. Je trouve cependant que la proportion est exponentielle dans certains quartiers (un quart jusqu’à un tiers des élèves par école).

 

La catégorisation des handicaps et des difficultés d’apprentissage

Prenons la catégorie « déficience visuelle » du ministère de l’Éducation du Québec :

« Déficience visuelle .

 

Code 42 Un ou une ophtalmologiste ou un ou un optométriste est en mesure de diagnostiquer une déficience visuelle chez un ou une élève.

Elève ayant une déficience visuelle est celui ou celle dont l’évaluation

oculovisuelle, effectuée à l’aide des examens que lui fait passer un spécialiste

qualifié, révèle pour chaque oeil une acuité visuelle d’au plus 6/21 ou un

champ de vision inférieur à 60° dans les méridiens 90° et 180°, en dépit d’une

correction au moyen de lentilles ophtalmiques appropriées, à l’exclusion des

systèmes optiques spéciaux et des additions supérieures à + 4,00 dioptries ».

Il faut donc que l’élève ait entre autres 6/21 d’acuité visuelle avec des lunettes. C’est nettement inférieur à l’acuité visuelle de Grégoire. Ils excluent les systèmes optiques spéciaux et les additions supérieures à +4 dioptries. Grégoire porte des verres supérieurs à 6 dioptries de près ainsi qu’un système optique assez élaboré (Merci les Ontariens).  Il n’empêche que Grégoire n’entre pas dans cette catégorie, encore moins à l’époque où il se trouvait à Montréal avec une mauvaise correction et une mauvaise prise en charge. Et pourtant avec ses verres supérieurs à 6 dioptries, n’aurait-il pas eu le droit à des compensations comme celles proposées par le ministère de l’Éducation s’il était entré dans cette catégorie ?

Des limites sur le plan de la communication pouvant se traduire par :

le besoin de matériel adapté (imprimés de bonne qualité, parfois

agrandis, pour l’élève fonctionnellement voyant)

le besoin d’exercices et d’un soutien occasionnel pour l’utilisation de

ses appareils d’aide mécanique ou électronique ou d’un matériel

scolaire adapté;

- des limites dans la participation aux activités de la vie quotidienne pouvant

requérir des exercices particuliers, un enseignement adapté ou une

assistance occasionnelle;

-      des limites sur le plan de la locomotion requérant un exercice particulier, un

enseignement adapté ou une assistance occasionnelle.

Tiens, ce sont des adaptations qui me parlent.

Et pourquoi Grégoire n’y aurait-il pas eu droit ?  Bien, il suffit de lire ce blog pour le comprendre. Le seul diagnostic qu’ils avaient à la bouche et qu’ils avaient l’intention de lui mettre sur le dos sans aucune évaluation... c’était un diagnostic complètement farfelu pour une déficience visuelle : l’autisme. C’est invraisemblable quand on y pense aujourd’hui. Oui, tout cela à cause des impressions d’une aide éducatrice qui n’avait probablement pas terminé son diplôme secondaire (en tout cas, on est certain qu’elle ne possédait aucun diplôme d’éducatrice).

 

Je le dis et je le répète, le système de santé étant fortement déficient au Québec, à mon avis, les enfants sont mal pris en charge dès la petite enfance, que ce soit sur le plan du langage oral, écrit, sur la vision ou la surdité ou l’absence d’une détection précoce d’autres ennuis comme les allergies ou même l’asthme. On retrouve, comme pour Grégoire pour un problème qui, sommes toutes, est relativement classique avec des conséquences d’une mauvaise prise en charge généralisée. Ce qui a pour effet de provoquer des problèmes de comportements, des problèmes de motricité fine ou bien autre chose dans d’autres cas. Les écoles ne sont pas suffisamment armées pour faire face à cette déficience de la médecine. D’ailleurs, ces professionnels, même s’il y en a qui sont compétents dans le lot (malheureusement, on ne les a pas rencontrés), se retrouvent submergés avec des besoins multiples. Des besoins à prendre en charge encore plus importants que dans d’autres provinces, étant donné que le moindre médecin de famille n’est pas accessible et encore moins un médecin spécialiste avant des années d’attente à Montréal surtout.

Les statistiques susmentionnées font froid dans le dos. On se demande parfois si on n’a pas médicalisé la pauvreté et toute l’école tout simplement. L’école fait alors pression sur les parents pour que les enfants soient médicamentés ou qu’ils obtiennent un diagnostic...

 

Au Québec, en plus, avec la loi 101, vous devez envoyer vos enfants à l’école francophone publique de quartier.

En Ontario, même si la politique de catégorisation et de cotes semble la même, la définition de la basse vision, c’est « Cécité et basse vision », là encore, Grégoire ne rentre pas dans cette catégorie, car pas suffisamment de basse vision, plutôt en vision intermédiaire.

Incapacité visuelle partielle ou complète qui, même après correction, entrave

le rendement scolaire. »

“Low vision or partial sight is usually defined as:

having a distance visual acuity of 20/70 or less in the better eye with the best possible

correction.

In addition, visual impairments are classified as:

congenital, which refers to vision loss that is present at birth; or

adventitious, which refers to vision loss that occurred after birth and that is a result of an

illness or an accident.”

http://www.edu.gov.on.ca/fre/general/elemsec/speced/guide/spedpartafr.pdf

En fait, rien ne régit ou presque les aménagements qui devraient être proposés à Grégoire car sa vision n’est pas suffisamment basse. Je dis tant mieux quelque part parce qu’il pourra mener une vie normale... sauf que notre vie ne l’est finalement pas puisque nous devons payer encore et encore pour recevoir des services au privé puisqu’il n’existe RIEN pour nous, sauf un risque élevé d’arbitraire puisque qu’aucune catégorie n’est prévue pour nous; en fait, ce serait au cas par cas en fonction de la bonne volonté de l’école et des dérives qui vont avec puisque si l’enfant n’entre pas dans la catégorie de sa seule et unique déficience et ses conséquence (pas assez déficient visuel pour entrer dans la catégorie) et bien on risque de justifier ces services et aménagements pédagogiques en faisant entrer l’enfant dans une autre catégorie.

Que faire donc pour les enfants qui n’entrent pas dans ces catégories, que faire pour qu’ils reçoivent quand même des services ?

Bien entendu, les écoles (au Québec et aux États-Unis notamment) ne se gênent pas pour faire entrer de force des enfants dans certaines catégories financées par le ministère de l’Éducation local (pour que l’enfant puisse obtenir des services).

Voici un extrait une entrevue rapportée sur Internet du docteur Allen Frances  (c’est le psychiatre américaine qui a chapeauté le DSM-IV et qui lutte aujourd’hui contre les dérives des diagnostics à l’école) : Il ne s’agit que de paroles rapportées

http://thedianerehmshow.org/shows/2013-05-14/dr-allen-frances-saving-normal-insiders-revolt-against-out-control-psychiatric-di-0

“Well, first of all, let me make clear DSM-4 has taken us further than it should be. This is not a problem of the future. We have a problem right now that the DSM-5 will make worse. The rates of autism have gone up almost 40 times in the last 20 years.“

Tentative de traduction : d’abord, je vais vous expliquer clairement que le DSM-IV nous a menés plus loin que prévu. Il ne s’agit pas d’un problème d’avenir. Ce problème existe ici maintenant et le DSM-V aggravera cette situation. Le taux de prévalence d’autisme a augmenté de 40 % au cours des 20 dernières années.

“It's not because of vaccinations. It's not because there's more autism in the population. It's because autism has become the key to getting school services, smaller class sizes, individual attention. Autism, we put in asperger's in DSM-4. That's part of what led to this tremendous increase. But it was a clinical diagnosis. We never imagined that it would be so closely coupled to school services.”

Traduction : Cette augmentation n’est pas due aux vaccins. Ce n’est pas parce qu’il y a plus d’autisme dans la population. C’est parce que l’autisme est devenu la clé pour obtenir des services à l’école, de plus petites classes, de l’attention individuelle. Nous avons mis le syndrome d’Asperger dans l’autisme. C’est en partie ce qui a causé cette augmentation considérable. Mais c’était un diagnostic clinique. Nous n’aurions jamais pensé que cela serait si étroitement lié aux services dans les écoles.

“In order to get special school services, individual attention, smaller class sizes, a kid has to have a diagnosis of autism. When you give a benefit because of a diagnosis, that diagnosis will increase. The rates will go way up. I want kids to have school services, but it shouldn't be based on a psychiatric diagnosis which was created by researchers and clinicians with no expertise in school services.”

“Educational decisions about who gets what service in schools should be based on educators using educational tools to make decisions about what's best.

 

Tentative de traduction : afin d’obtenir des services spéciaux à l’école, une attention particulière, des classes plus petites, un enfant doit avoir le diagnostic d’autisme. Lorsque vous donnez des avantages en raison d’un diagnostic, le nombre de personnes diagnostiqué augmentera. Les taux (= la prévalence, le nombre d’enfants diagnostiqués) augmenteront. Je veux que les enfants obtiennent des services à l’école, mais je ne veux pas que ces services soient basés sur un diagnostic psychiatrique établi par des chercheurs et des cliniciens n’ayant aucune expertise des services à l’école.

Les décisions pédagogiques sur qui doit recevoir quel service dans les écoles devraient reposer sur le personnel scolaire qui, grâce à des outils pédagogiques, prendra des décisions sur ce qui convient le mieux.

 

Plus généralement, au Québec, on ne tente pas de persuader les parents. On les force (comme dans certains endroits aux États-Unis d’ailleurs). L’enfant a besoin d’une aide ponctuelle (même une aide de type RASED en France) , d’une aide pour démarrer, des aménagements pédagogiques (un ordi par exemple) pour une cause qu’on ignore ou non reconnu par les petites cases du ministère de l’Éducation. Tout de suite, certaines écoles/garderies vont mettre en oeuvre un processus de diagnostics avec des évaluations maison qui se termineront chez un médecin en bout de ligne (médecin souvent indiqué par la garderie ou l’école).

Quelques mots sur l'arrondissement Sud-Ouest de Montreal  

Dans l'arrondissement Sud-Ouest de Montréal, précisément où nous habitions, on trouve un nombre incalculable d'élèves déclarés à risque et handicapé au secondaire est de 39,4 à 72,7 % selon les établissements en 2012-2013 (page 30 du document http://www.reseaureussitemontreal.ca/IMG/pdf/RRM_Rapport_annuel_2012-2013_Complet_Fr_PAP.pdf). Cet arrondissement se situant assez au centre de Montréal comporte des quartiers très défavorisés, mais il comporte aussi des nouveaux condos rénovés ou des quartiers assez corrects. Bien entendu, quand on sait qu'au minimum plus d'un tiers (dans le meilleur établissement du quartier) jusqu'à plus des trois quarts des élèves dans le pire établissement de cet arrondissement sont déclarés à risque ou handicapés, on a en partie une réponse à nos questions. Et oui, ce sont donc de très nombreux enfants qui sont étiquetés dans ce quartier. Ce processus d'étiquetage commence dans les centres de la petite enfance. Donc, ce qui est arrivé à Grégoire dans cet arrondissement arrive sans aucun doute à de nombreux autres enfants puisqu'on en arrive à 39,4% à 72,7% d'élèves. Quels sont les procédés pour étiqueter un si grand nombre d'enfants? Nous nous sommes révoltés contre les procédés du CPE de notre fils qui en usant de la maltraitance ont tenté de le faire étiqueter. Mais leur façon de procéder n'est-il pas une habitude? On se croit seul alors qu'il s'agit là de centaines d'enfants ou de jeunes qui sont concernés. Je pense qu'on a été les seuls à se révolter. Je doute fortement que les autres parents se laissent faire, mais comment sont-ils réduits au silence? J'ai ma petite idée là-dessus. Par contre, je reste persuadée qu'il s'agit là d'un moyen d'obtenir des financements supplémentaires et ça commence en garderie. Personne n'a encore réussi à faire vaciller leur système et pourquoi? D'ailleurs, si je prends les statistiques dans le même quartier en 2011-2012 (http://www.reseaureussitemontreal.ca/IMG/pdf/RRM_Rapport_annuel_2011-2012_quartiersFR.pdf), la proportion des élèves déclarés à risque ou handicapés au secondaire était de 32,2 à 48,8% selon les établissements du même arrondissement. Comment est-on passé de 48,8% à 72,7% des élèves en un an pour l'établissement qui compte le plus d'élèves à risque et handicapés? C'est simple, je ne crois pas à toutes ces statistiques... Je ne suis pas étonnée que notre fils, comme tant d'autres probablement, subissent de mauvais traitements pour les étiqueter de force. 

 

Ajout 2015 : le nouveau gouvernement québécois semble s'inquiéter de cette vague de diagnostics qui leur coûtent cher. Il y a eu des déclarations fracassantes, des articles dans la Presse (nom d'un journal québécois), des réactions et des commentaires qui démontrent que les gens ont franchement raz-le-bol de ce système. C'est encourageant!

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