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Descente aux enfers d'un enfant au Québec

La descente aux enfers d'un enfant franco-canadien (né au Québec) victime d'une détection précoce erronée au Québec en garderie par des personnes incompétentes. Tout ça pour un problème de vision!


Comment est né ce blog?

Publié par HistoiredeGrégoire sur 11 Mars 2014, 15:25pm

Catégories : #Introduction au blog

Qui suis-je?

 

C'est d'abord l'histoire d'une famille dont la vie a changé du jour au lendemain en raison de personnes malintentionnées, d'un système québécois complètement à la dérive... C'est aussi et surtout l'histoire d'une réussite (et j'ai mis des années à m'en rendre compte finalement, il a fallu qu'on me le dise) de parents qui ont contrecarré un étiquetage erroné, qui ont empêché leur fils de connaître la médication, qui ont cherché pendant plusieurs années les causes de son anxiété  qui ont finalement trouvé que le problème était d'origine visuelle. Quitter le Québec définitivement (et partir en France puis en Ontario) a été le prix à payer. C'est l'histoire de souffrances atroces vécues inutilement, de soulagements énormes, de rencontres d'incompétents, des non-médecins et non-psychologues au Québec  qui ont des théories médicales fumeuses. C'est l'histoire de la reconstruction d'un petit garçon qui au fur et à mesure des années a tenté d'oublier ce calvaire et la prise en charge tardive de son véritable problème visuel. C'est aussi l'histoire de parents ayant retrouvé la liberté d'éduquer leur enfant selon nos valeurs en Ontario et qui ne sont plus prêts à écouter les balivernes de quiconque. C'est l'histoire de parents ayant retrouvé la confiance en leur fils. C'est surtout une grande victoire de n'avoir jamais cru à cette histoire d'autisme. C'est enfin l'histoire de cyberrencontres passionnantes, de discussions avec des Québécois et de gens d'autres nationalités qui ont vécu la même chose, souvent en pire...

Elodie V. est donc née en décembre  2010, lorsque j’ai commencé à me révolter sur  divers forums sur l’étiquetage erroné dont mon fils (appelé Grégoire sur ce site) aurait pu être la victime dans une garderie québécoise (on sait aujourd’hui que ses difficultés découlaient de sa vision). A l’époque, je cherchais des personnes qui en avaient été victimes. Ici et là, j’ai trouvé des gens qui en parlaient à mot couvert, des Québécois notamment. J’ai fait des cyberencontres passionnantes. J’ai commencé également à lancer mes plaintes avec bilans à l’appui pour essayer  de comprendre, essayer que ça ne se reproduise plus pour d’autres enfants. Comment est-il possible qu’une aide-éducatrice de CPE décrète sans aucune compétence et sans effectuer de tests qu’un enfant est autiste ? Comment est-il possible que la direction ait suivi ? Comment est-il possible qu'un CPE maltraite un enfant pour le faire entrer dans une catégorie de pathologie ? Tout simplement, comment a-t-on pu soupçonner un seul instant qu’un enfant qui s’exprime bien et qui s’intéresse à de multiples sujets, qui voyage beaucoup, d’autisme ? Bref, ce sont des traits de caractères complètement opposés à l’autisme.  Pourquoi a-t-on accentué les difficultés qu’il éprouvait en motricité fine et de vision pour le faire passer pour un autiste alors que nous tentions de connaître l’origine de son anxiété ?

Après évaluation (par deux fois tellement nous étions traumatisés), l’autisme a été facilement écarté. 

Le problème, c’est qu’au lieu d’aller rechercher la cause de ses difficultés sur un problème qui existait déjà (la vision depuis l’âge de deux ans et demi), on nous a acheminés vers des diagnostics d’ordre neurologique, comme la dyspraxie et la dysgraphie.  Je  me suis aperçue au fil du temps que quand un enfant entre dans ce cercle vicieux, il n’en sort jamais.

Nous avons tellement été embarqués dans le tourbillon québécois que nous avons consulté des spécialistes que ce soit en France ou en Ontario qui étaient des spécialistes de la dyspraxie motrice ou de la dysgraphie. Par ailleurs, je clamais depuis plusieurs mois que Grégoire n’y voyait pas de près. Les ophtalmos français ont apparemment suivi un peu le protocole québécois (son dossier médical concernant la vision) et malgré mes réclamations, ils ne se sont pas aperçus qu’il ne voyait pas de près (on parle ici d'une vision de près à +6,25 dioptries, d'une vision de loin à environ plus 3, un astigmatisme insuffisamment corrigé et des problèmes de convergence dont il subit encore les conséquences 5 ans après). 

Par contre, à mot couvert, les ophtalmos français les plus malins se sont rendu compte de la mauvaise prise en charge de la vision  au Québec. Ils ont redonné à Grégoire une vision correcte... de loin. Grégoire n’avait que 6 ans et commençait à lire les lettres. Malheureusement, ils ont oublié la vision de près. Ainsi, au lieu d’expliquer les difficultés en motricité fine et globale par un éventuel problème visuel, on l’expliquait par un trouble neurologique comme la dyspraxie. L’acheminement vers ces diagnostics nous a fait perdre beaucoup de temps parce que nous avons commencé à nous préoccuper d’aller chercher d’autres avis concernant la vision (en plus du suivi de routine) qu’à la fin de notre séjour en France. C’est une femme médecin qui nous a conseillé d’aller voir un ophtalmo parce que, malgré de nouvelles lunettes, Grégoire ne lisait que les gros caractères. C’est ainsi qu’à la fin de notre séjour en France, une partie du problème visuel a été réglé. Miraculeusement, du jour au lendemain, Grégoire n’a été qualifié que de dysgraphique (motricité fine) après un changement de lunettes et après avoir rendu visite à la neurologue spécialiste de la dyspraxie. On avait déjà fait des pas considérables, et quel soulagement !

Malheureusement, ce n’était pas suffisant. Grégoire a appris à lire et à écrire dans la douleur ! Imaginez votre gamin qui ne focalise pas bien... Imaginez les moments terribles qu’on a pu passer et personne ne pouvant le soulager ! On prenait notre temps, c’est ce qui nous a sauvés. Son ergo lui a appris à écrire et il était question qu’il utilise rapidement l’ordinateur.  L’anxiété ne se produisait qu’au moment où il faisait des activités de motricité fine nécessitant une focalisation (les Français avaient deviné que son anxiété venaient de ses difficultés en motricité fine, c'est un bon point, mais ils se sont trompés sur l'origine). Le reste du temps, c’était redevenu le gamin que nous avons toujours connu. Il a manqué de nombreux apprentissages, compensant beaucoup également. Nous avons cherché de l’aide pour le soulager. Son ergo ontarienne lui a apporté cette aide. Mais il y avait quelque chose qui ne collait pas. J’ai alors commencé à utiliser des outils visuels, sur l’ordi et des règles-loupes de différentes formes pour isoler les mots. J’en ai parlé au nouveau médecin de famille qui s’est tout de suite posé la question si Grégoire ne souffrait pas de dysgraphie à cause de sa vision.

Nous avons été référés ENFIN correctement. On lui a alors prescrit de nouvelles lunettes progressives en raison d’un problème ENORME de focalisation couplé avec d’autres problèmes qui l’empêchaient de voir de près. En effet, pour toute activité de motricité fine, il se fatiguait vite. Après les lunettes progressives, il s’est mis à faire de nombreuses activités de motricité fine et très habilement. L’écriture s’est développée miraculeusement, mais il a aussi fallu gérer les conséquences, Grégoire détestait écrire et lire.  Nous nous sommes alors aperçus que les lunettes progressives ne lui laissait qu’un champ restreint de près, ce qui lui rendait plus difficile les activités de lecture. Il lui a donc été prescrit des lunettes de lecture avec le champ du bas des lunettes progressives (plus de 6 dioptries). Maintenant, on en est là, à améliorer sa capacité visuelle et surtout à utiliser des outils technologiques lui facilitant la vie. L’anxiété a subitement disparu et Grégoire a pu enfin aller courir sur des structures de jeux avec les autres enfants... un miracle !

Tout cela a eu pour conséquence de nous éloigner pendant des années de son problème unique : la déficience visuelle (en plus de difficultés oculomotrices dont on nous parlera et qu'on rééduquera des années plus tard). Or, beaucoup de choses se jouent avant 6 ans. Nous avons alors repensé aux rééducations nécessaires. Il faut gérer les conséquences d’une certaine difficulté en écriture et en lecture (en sachant qu’on suit quand même un cours par correspondance qui a des exigences importantes). Chaque fois qu’on perfectionne les outils visuels, on obtient des miracles. On gère les besoins par des aménagements. Maintenant, il n’a que des appréhensions.

Ce qui est particulier sur ce blog, c’est que nous croyions fermement au début à la dysgraphie de Grégoire, sauf que cette soi-disant dysgraphie n’était qu’une conséquence de son problème de vision. Nous avons galéré des mois à écarter des faux étiquetages, dépensé des dizaines de milliers de dollars pour des rééducations inutiles alors qu’une paire de lunettes nous aurait évité tous ces ennuis. Alors oui ! Je me suis octroyée le droit de critiquer ce système québécois de la fausse détection précoce, ce système de santé indigne d’une nation développée.  C’est alors qu’Elodie Vernont est apparue. J’en avais assez de répéter notre histoire sur des forums, j’ai préféré l’écrire au fur et à mesure de notre évolution, avec des doutes et des remises en question.  J’ai commencé ce blog il y a deux ans... alors que nous étions persuadés que Grégoire avait une dysgraphie. 

Au fur et à mesure, j’ai tenté de comprendre pourquoi ça nous est arrivé. J’ai tenté de chercher des témoignages ; on en trouve parfois ici et là, dans des commentaires de journaux. Il n’y  a pas véritablement de frondes. Je me moque que ce soit une « maudite française » qui se met à analyser un système dont nous avons été les victimes. Nous étions déjà des citoyens canadiens quand ça nous est arrivé.  Je vis en Ontario, ce type de racisme a disparu (d'ailleurs, fort heureusement, je n'en ai jamais été victime directement). Je n'ai de pas mépris à l'égard de quiconque, bien au contraire, j'ai tellement vu d'histoires émouvantes virant au drame dans cette province. Nous avons payé le maximum d’impôt le premier jour de notre arrivée (le seuil maximal) et je suis en droit de comprendre comment et pourquoi notre histoire si douloureuse a été possible au Québec. On était heureux, intégrés au travail en tout cas, en plus dans le milieu universitaire pour moi, on n'embêtait personne, toujours des relations professionnelles cordiales, même choses avec nos voisins et auparavant nos propriétaires. On nous a fait venir (propagande du ministère de l'Immigration en France), on a relativement bien réussi au Québec, mais ils nous ont forcés à nous en aller... C’est la faute à un système (pas à 90% de la population dont une part importante d’enfants en sont les victimes) et à des gens qui profitent de ce système pour mettre des diagnostics psychiatriques ou neurologiques sur des enfants qui les dérangent (ainsi que des financements). La défaillance du système de santé a une grosse part de responsabilité. J’ai été fouillé des documents à ma manière. Pourquoi est-ce que ce sont les conventions collectives des enseignants qui régissent le processus d’identification des enfants sur le terrain ? Certes, il y a une Loi, mais la Loi ne sert que d’arrière-plan et ce sont alors les conventions collectives des profs qui prévalent finalement et qui gèrent les divers processus. Ce n’est pas le problème me direz-vous ? Si, c’est un problème, parce que rien n’est prévu pour la défense des droits des parents et des enfants en pratique.  En théorie, le parent doit collaborer. En pratique, l’avis du parent n’est pas obligatoire et le processus de placement et d’étiquetage continue à certains endroits.  Chaque commission scolaire fait ce qu’elle veut et malgré la Loi provinciale, existe-t-il au niveau de la province un processus clair et précis à quel moment un parent peut refuser le processus de placement, à quel moment il peut intenter une action devant un tribunal provincial. Je n’en ai vu aucun jusqu’à présent. Par contre, ce que j’ai lu, ce sont des écoles qui font pression sur les parents et qui appellent la protection de la jeunesse en cas de refus de donner du ritalin ou en cas de refus de placement de leur enfant dans une classe spécialisée (pour nous, on a seulement fait pression pour le plan d’intervention basé sur quoi ? Puis on a pris notre avion. Ce sont des parents qui déménagent pour faire l’école à la maison pour sortir du radar, des immigrants qui fuient en Ontario ou dans leur pays d’origine.  A peine en train de chercher un appartement en Ontario, je rencontre un gars d’origine indienne complètement paniqué qui cherche et signe le bail d’un appartement sur le champ, tout cela pour sortir ces gamins de l’enfer d’une école à Montréal. Ce ne sont plus des histoires isolées, c’est aussi la nôtre. Plus le temps passe et plus les écoles font appel aux services sociaux si les parents n’obeïssent pas à leur Loi, peu importe le milieu social (c’est malheureusement encore plus vrai chez les moins nantis) ! Les services sociaux font alors pression sur les parents, « soit on enlève votre gamin, soit vous le médicamentez » dans le pire des cas.  Il existe aussi des « compromis » : comme cette histoire  qui enlève une partie de l’autorité parentale aux parents concernant les décisions d’éducation pour leur enfant : le parent conserve la garde, mais n’a pas le droit de changer d’école ou doit obeir aux décisions de l’école. Il existe aussi des suivis : les services sociaux viennent vous rendre visite pour vérifier si l’enfant est toujours médicamenté. Près de 80000 signalements chaque année (dont la moitié non retenus), c’est à dire une classe d’âge ou presque autant de naissances par an dans la province. Ca ne nous a jamais concerné, mais je ne peux pas m’empêcher de compatir à la détresse de ces familles qui sont considérés comme des criminels tout simplement parce qu’elles se sont opposées à un médicament, à une orientation, à un placement ou à des évaluations qui ne prennent pas en compte tous les paramètres comme la santé physique de l’enfant. On a violé nos droits les plus élémentaires et je veux savoir pourquoi! C'est un droit? Non, c'est aussi un devoir!

Le Québec est une société de compromis. Oui, c’est beau sur le papier, sauf que lorsque vous exprimez votre désaccord dans une école, on vous menace d’exclure votre gamin et ensuite ils envoient les services sociaux en cas de révolte.  La plupart des familles québécoises essaient de régler le problème par le compromis, même si leurs droits et le droit de leurs enfants sont bafoués. Pour les plus têtus, ils peuvent parvenir à un compromis satisfaisant pour les deux parties.

Alors oui, je me permets de commenter des événements pour mettre en garde les parents, pour parler de notre expérience et pour que ça n’arrive pas à d’autres. Est-ce que ce blog tient ses promesses ? Je n’en sais rien, mais j’essaie. J’ai eu des contacts de parents dans la tourmente, sauf que quand on subit quotidiennement des pressions, on est plus dans son assiette et je sais de quoi je parle. Mes remarques peuvent paraître déplacées parfois, mais le seul objectif, c’est de se protéger. Peu importe le moyen !

Je m’exprime anonymement parce que, même en Ontario, je ne suis pas à l’abri de représailles. La société canadienne est-elle vraiment démocratique ? Peut-être plus du côté des provinces anglophones où il existe davantage de groupes de pression.

J’ai vécu dans plusieurs pays depuis des années.  J'ai quitté cette province et j'en suis fière, surtout lorsque vous n'avez accès à aucun médecin et pour nous, les conséquences ont été trop importantes pour pardonner. En tout cas, une telle manière d'agir va à l’encontre de MES valeurs. 

 Il y a une manière d’agir. Nous, en tant qu’immigrants, nous avons nos valeurs, même avec des efforts d’intégration, ces valeurs interfèrent tout de même dans notre manière d’agir et encore plus dans celles de nos enfants. Nous avons donc tendance à réagir conformément à nos valeurs apprises depuis l’enfance et d’autres valeurs aussi qui « s’accumulent » au fur et à mesure de nos voyages ou de nos rencontres ou influences. Malheureusement, ça nous retombe dessus si on ne sait pas « répondre » à une menace ou à une pression émanant de l’école ou si on y « répond » conformément à notre culture ou à nos expériences, et non conformément à la culture québécoise. On se laisse alors plus facilement piéger. Nous, c’est l’urgence de trouver des réponses qui nous a fait quitter le Québec qu’on ne trouvait pas sur place. On savait que la situation nous échappait parce qu’on avait probablement pas les « armes » pour y répondre.  Il n’empêche que nos droits ont été bafoués, qu’ils sont à l’origine de beaucoup de souffrances dans notre famille et surtout pour Grégoire, que les droits de nombreux enfants sont bafoués et que c’est une importante part de la population qui en souffre. Je ne suis pas persuadée qu’il faut se défendre  au Québec comme on se défendrait en France en faisant appel à la justice ou en médiatisant une cause. C’est à des Québécois de le faire... Qu’attendent-ils ? Compte tenu du modèle de société, faire appel à la justice aurait été inutile pour nous et aurait intensifier nos souffrances.

En Ontario, on se moque vraiment de ce qui se passe au Québec. Il existe une ignorance généralisée. J’ai un point de vue parfois purement anglophone qui parle de la persécution des parents anglophones optant pour l’instruction en famille au Québec. Ils savent tous que c’est une question de financement parce que les commissions scolaires anglophones obtiennent des financements en fonction du nombre d’élèves (et compte tenu de la Loi 101, ces élèves ne sont pas très nombreux) et qui si les élèves font l’école à la maison (ils sont vraiment nombreux à certains endroits),  les financements diminuent ;  les commissions scolaires anglophones utilisent des moyens de pression sur les parents. C’est un sujet d’actualité assez chaud depuis le début de l’année.

Enfin, ce blog existe pour pouvoir m’exprimer, ce qui m’a été impossible de faire au Québec.  

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