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Descente aux enfers d'un enfant au Québec

La descente aux enfers d'un enfant franco-canadien (né au Québec) victime d'une détection précoce erronée au Québec en garderie par des personnes incompétentes. Tout ça pour un problème de vision!


Acte 21 : la colère intérieure

Publié par HistoiredeGrégoire sur 25 Octobre 2013, 11:58am

Catégories : #5. Condamner et témoigner

On dit souvent qu’avec le temps, la colère s’estompe ; c’est vrai quelque part que le temps fait bien les choses, mais parfois la colère ressurgit.

Par où sommes-nous passés ? Pourquoi nous ? Bien entendu, nous avons eu de la chance... dans notre malheur. A propos quelle chance ? Celle d’avoir souffert le martyr pour rien ? Celle de nous être démonté la santé ? Celle d’avoir été obligé de fuir un quotidien dans lequel nous vivions depuis plus de 6 ans ?

Oui, il y a des jours où je suis encore en colère. En colère d’abord contre ce système québécois de la normalité dans les écoles. Non, c’est inacceptable ! Cette province accepte des immigrants, c’est une société multiculturelle qu’elle doit construire et non une assimilation forcée et pour celui qui ne s’assimile pas à leur façon,  leur mettre sur la tête un diagnostic de santé mentale. C'est le système que je condamne et ceux qui en profitent, pas les gens.

Je suis aussi en colère contre ce système qui permet à des garderies ou à des écoles, sans contrôle médical rigoureux, de mettre sur la tête des enfants des diagnostics ou des étiquettes « d’élèves à risque ». Il serait 22 % dans les écoles publiques québécoises. Si aujourd’hui, le TED permet de rapporter de l’argent, alors c’est cette étiquette que certaines commissions scolaires (Montréal et Montérégie plus particulièrement) qui est privilégiée. Hier, il paraît que c’était la déficience intellectuelle (d’après ce qui m’a été raconté, à vérifier !), demain, ce sera une autre étiquette.

Ca ne rend service à personne. Le système médical québécois est sinistré, les listes d’attente pour voir un spécialiste, même pour un problème physique, c’est une attente qui peut durer des années. Pour une orthophoniste au public, ce sont des mois, voire des années d’attente et si pas de diagnostic grave, c’est peut-être jamais. Bon, le système médical est à revoir, tous les journaux en parlent. Mais, à mon avis, c’est la source des dérives des écoles et des garderies. S’il était facile de consulter un spécialiste, alors ils se garderaient tous de ne pas s’aventurer sur le terrain des diagnostics erronés.

Ca ne rend service à personne ; encore moins aux véritables enfants TED qui eux doivent faire face à une liste d’attente particulièrement longue et qui ont de véritables besoins. Ces enfants  véritablement TED attendent au milieu d’autres qui ont fait l’objet de la détection précoce à la québécoise. Quand on sait que plus l’intervention  est précoce chez ces enfants, plus les chances sont bonnes, c’est une véritable catastrophe pour tout le monde.

 Chez le parent normalement constitué, il y a une petite flamme, une sorte d’intuition qui nous dit que telle chose n’est pas normale. Nous n’avons jamais senti une quelconque intuition chez Grégoire que quelque chose n’allait pas, à part pour sa vision pour laquelle nous avons agi immédiatement.

Par contre, lorsqu’on vous dit que votre fils a X ou Y symptômes que vous n’avez jamais vous-même constaté ou que vous ne reconnaissez pas votre enfant dans le portrait qu’on brosse de lui, alors il y a vraiment quelque chose qui ne tourne pas rond. On vous fait douter, ce qui nous a probablement amené à prolonger le séjour de Grégoire de quelques semaines dans cette garderie. Puis un jour, on s’est dit qu’on était en train de s’enfoncer dans des sables mouvants, alors on a réagi.

Non, ce n’était pas notre fils qui était décrit et s’il était à la rigueur devenu cette loque humaine en quelques mois, c’est que quelque chose s’était produit...

Par contre, le jour où on m’a annoncé que Grégoire avait peut-être une dyspraxie en France, alors là, ça a fait tilt, puis j’ai douté avec le changement de lunettes en France et le développement de sa motricité, le QI uniforme ; puis, on m’a annoncé qu’il avait une dysgraphie, ça correspondait, mais parfois, je doutais encore, surtout qu’en vision de loin, il se débrouillait plutôt bien, mais le super tilt est arrivé en décembre dernier, lorsque l’ophtalmo a parlé que son problème de convergence avait été négligé. Je me suis dit pendant notre séjour en France pour Noël , bien avant qu’il reçoive les lunettes progressives, je me suis dit qu’on avait sûrement touché le bon filon. 

Je me suis dit il y a deux ans, la dyspraxie, ça ce gère bien avec un ordi et avec les capacités de Grégoire, il s’en sortira. Depuis décembre 2012, je me dis, si on table sur la vision, au maximum, alors on va s’en sortir, même si Grégoire devra utiliser l’ordinateur au besoin, ce qui n’est plus le cas pour le moment. Puis l’hypermétropie s’opère à l’âge de 18 ans. La bonne nouvelle, c’est que son hypermétropie a diminué ; il a toujours les lunettes progressives  (toujours le problème de convergence), mais avec des lunettes moins fortes pour l’hypermétropie.

Je travaille quotidiennement avec  Grégoire depuis 3 ans. Les caprices et les moments de désolation ont disparu au moment de l’écriture, même si Grégoire manque de confiance pour composer un texte, mais une fois au travail, on y arrive.  On y arrive, je me fatigue moins, c’est devenu tellement facile et je suis tellement soulagée... Quand je pense qu’il devrait vraiment en baver avec ses problèmes de convergence. Pourquoi ne l'avons-nous pas vu plus tôt? Bien sa réaction était normale pour une dysgraphie et qu'on était encore une fois embarqué là-dedans.

J’ai une énorme colère parfois qui ressurgit à l’égard de ces incapables du Québec.  Il aurait fallu qu’une éducatrice se questionne pourquoi il avait tant de mal à mettre son manteau et à réaliser toutes les activités nécessitant la motricité, on se serait retourné vers son ophtalmo pour vérifier si c’est la vision qui causait ce problème de motricité. C’était si simple...

On était déjà sur la lancée en France d’un problème éventuel grave et personne n’a su nous recentrer sur l’ophtalmologie. Pourtant, il y a eu des gens honnêtes que nous avons rencontrés. J’ai rencontré deux nullités sur une trentaine de personnes rencontrées.  Par contre, on était dans tout autre chose. Une seule nous a parlé de la vision, une médecin généraliste, le jour où je lui ai raconté que Grégoire avait commencé à lire sur des livres à gros caractères achetés au marché alors qu’il était incapable de travailler avec une méthode avec une écriture normale.  Malheureusement, les ophtalmos français se sont préoccupés à améliorer considérablement sa vision de loin, il n’avait qu’une vision de 4/5 sur 10. Ils n’ont pas vu la dualité du problème. Leur excuse, c’est qu’ils ne suivaient pas Grégoire...

Au Québec, dans le cadre d’un suivi, les ophtalmos n’ont pas fait leur travail ou si on leur laisse le bénéfice du doute, ils auraient été mal orientés ... Il n’empêche que je trouve que ces ophtalmos n’ont pas fait leur travail.

Les perles ontariennes

La qualité des spécialistes que nous avons rencontrés est bien supérieure en Ontario, il n’y a pas photo. Il est vrai que les Français ont déblayé le terrain et que l’ergo n’avait plus qu’à suivre les conseils préconisés par les médecins français ; il n’empêche qu’elle a fait un bon travail avant que Grégoire ait ses lunettes progressives. Elle a fait aussi un bon travail après. On a trouvé aussi une spécialiste de la thérapie de la vision qui elle aussi nous propose des solutions. Elle est vraiment chouette ; et l’ophtalmo qui a vu ce que les autres n’ont pas vu... Et le service d’urgence que nous avons visité lorsque Grégoire a fait une chute, et le médecin de famille qui a posé la question si sa dysgraphie était réelle et ne pouvait pas provenir de sa vision... Ces gens-là ne connaissaient pas Grégoire et pourtant... En Ontario, je rencontre la compétence versus à Montréal, c'était l'enfer! Ce n’est pas qu’il y a que de l’incompétence au à Montréal, mais les gens compétents sont submergés en raison de l’organisation du système de santé. Il y a pénurie de tout, ortho, ergo, la thérapie visuelle est presque inexistante... Ceux qui sont accessibles : certains psychologues  et autres intervenants ne sont pas qualifiés dans ce que nous recherchions, ou pas qualifiés du tout et ont tendance à écouter les bruits de couloir. Il ne monte en ce moment des tas de cabinets d’éducatrices spécialisées spécialistes de tel ou tel handicap et certains se prétendent pouvoir aider des enfants et aider au diagnostic. Ils ne peuvent pas en poser (seuls les médecins et les lologues ont ce privilège), mais ils peuvent influencer suffisamment un professionnel dans un sens précis, comme ce qui aurait pu arriver à Grégoire. Personne n’ira préconiser une bonne visite médicale et la vérification des yeux et des oreilles avant d’envisager quoi que ce soit. Ca prendrait des mois parce que pour trouver le moindre médecin qui daigne rester plus de 5 minutes avec votre enfant ou qui accepte de recevoir votre enfant plus d’une fois par an comme la pédiatre de Grégoire.  Alors, il existe tout autour un business de gens plus ou moins compétents pour s’occuper de votre enfant soit disant dans l’attente d’un diagnostic de X ou Y pathologie. Bien entendu, les parents d’enfants TED subissent des listes d’attente insurmontables et c’est la même chose pour les services à leurs enfants (un ou deux ans de liste d’attente pour le diagnostic et un ou deux ans pour obtenir des services, en attendant, certains enfants ne voient même pas une simple orthophoniste). Je parle surtout de Montréal, c’est moins vrai en région.  Je ne suis pas certaine que toutes ces éducatrices spécialisées soient compétentes... Mais bon, si on peut se faire de l’argent quelque part, il y a toujours des possibilités. Bienvenue en Amérique du Nord !

Bref, c’est la descente aux enfers, même pour l’enfant qui a un simple retard de langage comme ça a été la descente aux enfers pour nous.

J’espère qu’un jour, ce scandale éclatera... dans 20 ans, dans 30 ans. 

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