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Descente aux enfers d'un enfant au Québec

La descente aux enfers d'un enfant franco-canadien (né au Québec) victime d'une détection précoce erronée au Québec en garderie par des personnes incompétentes. Tout ça pour un problème de vision!


Acte 17 : prise en charge catastrophique des problèmes de vision de notre fils (1)

Publié par HistoiredeGrégoire sur 16 Janvier 2013, 03:50am

Catégories : #4. On découvre enfin la vérité : la vision

 

     

 

 

  (Article remis à jour en 2013 et 2014 et 2015

Nous n’avons pas été satisfaits de la prise en charge de notre fils au Québec, c’est peu dire. Cette mauvaise prise en charge est à l’origine de tous nos malheurs.

 

 

 

Le cas de Grégoire

 

 

 

Grégoire est donc porteur d’un strabisme accommodatif depuis l’âge de deux ans et demi. Vous lisez comme moi, c’est une forte hypermétropie dans son cas. Il a bénéficié de l’occlusion de l’oeil sain pour récupérer une vision de l'oeil strabique. Le port de correction a toujours réglé le strabisme. Pour Grégoire, il a toujours été difficile à voir sur le plan esthétique; cependant, et nous le verrons plus tard, il n'y a pas que le plan esthétique qui compte, mais si c'est important. C'est surtout le suivi pour le traitement de l’amblyopie et surtout pour l’évolution de la vision.  

Il souffre de ce qu'on appelle une exotropie de loin (mal corrigée et mal prise en charge, mais prise en charge quand même), à savoir l'oeil qui louche vers l'extérieur. Par contre, quand il regarde de près, il a une esotropie, il louche vers l'intérieur (ça n'a quasiment pas été pris en charge avant qu'il ait 8 ans), principalement avec des verres progressifs. Personne ne nous a dit qu'on pouvait améliorer son cas avec une rééducation visuelle.

 

 

Son parcours avec le strabisme

 

 

 

 

 

 

 

Mon mari et moi, nous découvrons le strabisme de Grégoire; il a presque 3 ans. Nous obtenons un rendez-vous chez sa pédiatre en un mois, je crois. Elle nous réfère chez les Anglophones et elle ne nous dit surtout pas de nous adresser à Sainte-Justine parce qu’ils ne feraient pas ce qu’il faut. La pédiatre (qui accepte de nous recevoir seulement une fois par an) est pourtant Québécoise et c’est le seul bon conseil qu’elle nous donnera en 5 ans…

 

 

 

On dépose les références à Sainte-Justine et chez les Anglophones.

 

 

 

Sainte-Justine nous appellera 16 mois plus tard…

 

 

 

 

 

 

 

Mais à cette époque-ci, nous avons eu de la chance. Je savais que les listes d’attente étaient longues et qu’il fallait de 6 mois à un an pour obtenir un rendez-vous chez les Anglophones. Quelques jours après la référence par la pédiatre, je me rends dans un grand magasin du centre de Montréal et je demande un rendez-vous chez une optométriste anglophone. Elle craque sur Grégoire et nous réfère à sa copine, médecin chez les Anglophones.

 

 

 

On a ainsi évité 6 mois à un an d’attente. Nous sommes reçus… en 3 jours.

 

 

 

La femme médecin n’est pas très sociable, mais pour l’instant, ça nous suffit. Ça deviendra insupportable, surtout lorsque nous irons faire une vérification en France auprès d’un médecin qui rectifiera le tir. Elle voulait l’opérer, mais en France, on apprendra que le strabisme accommodatif ne s’opère pas et nous aurons encore confirmation par la suite de tous ceux que nous rencontrerons. Nous changeons de médecin et nous tombons sur un médecin sympa et sur une gentille dame d’origine étrangère qui suivra Grégoire aux trois semaines jusqu’au jour où cette dame (optométriste), en avril 2009, tombera malade en raison d’un cancer. Nous savons que, si Grégoire est si bien suivi, c'est que l'optométriste utilise son cas pour ses recherches, notamment pour le traitement de l'amblyopie.

 

 

 

Le médecin qui s’occupe de Grégoire est compétent, mais il voit les enfants à la vitesse grand V et il se fie bien sûr à ses optométristes. Les optométristes au Québec ne font pas de rééducation visuelle, ils n'ont pas le temps et on nous a toujours dit que c'était inutile et pourtant... 

 

 

 

C’est lorsque l’optométriste  s’arrêtera pour son cancer, en avril 2009, que Grégoire sera abandonné à son sort et que les conséquences se feront sentir et que la situation va se détériorer. L'optométriste qui remplacera la dame qui suivait Grégoire a travaillé justement à Sainte-Justine, hôpital fortement déconseillé par la pédiatre.  

 

 

 

Les visites vont passer aux 6 mois... Aucune mesure concernant ses lunettes ne sera modifiée d'avril 2009 à 2011 (en France). Et pourtant, beaucoup de choses insidieuses se détérioreront. Voici le déroulement des événements :

 

 

 

- Jusqu'en mars 2009, Grégoire est à Montessori en milieu principalement anglophone. Il est le chouchou d’une éducatrice anglophone et d’une dame venant d’Afrique francophone. Quand il est arrivé dans cette garderie, il n’avait pas de strabisme, lorsqu’il a porté des lunettes, cela n’a pas eu de conséquences; elles ne se sont rien imaginées étant donné qu’elles l’ont toujours connu depuis tout petit. Fin 2008, ses lunettes se cassent (une branche qui se casse naturellement) et nous remplaçons ces lunettes par des lunettes en métal, plus solides. En outre, le choix de lunettes en plastique n’est pas très vaste au Québec pour les plus grands. Nous apprendrons plus tard en 2010 en France que dans son cas, il lui faut impérativement des lunettes larges en plastique pour encadrer le regard et lui donner le regard vif. À la garderie Montessori, lorsque je regarde les bulletins, on voit que les éducatrices ne constatent pas de problèmes particuliers, même pas en motricité. Pourtant, avec ses nouvelles lunettes plus étroites, sur les photos en tout cas, il n'a plus le même regard vif qu'auparavant et cela s'accentuera à partir de septembre 2009 jusqu'à ce que les Français lui fassent retrouver son beau regard en mai 2011 (mais négligeront la partie astigmatie)

 

 

 

 

 

 

 

- À partir de septembre 2009, en plus des lunettes inadaptées trop étroites (comment pouvions-nous le savoir sans conseils?), les effets sur la motricité commencent à se faire ressentir (nous ne le savons pas à l'époque). Quelque chose se détériore :

 

 

 

Comment savons-nous que tout s’est déclenché à ce moment-là ou est devenu problématique à partir de ce moment-là?

 

 

 

Il y a plusieurs facteurs :  

 

 

 

- l’évolution du strabisme et peut-être l’âge à partir duquel les enfants font des activités qui nécessitent davantage de motricité fine, de focalisation, de convergence... Néanmoins, en motricité globale, il perd des acquis. Comment peut-on m'expliquer comment un enfant si éveillé recule en matière de motricité fine et globale?

 

 

 

- le suivi à l’hôpital est négligé. Les visites tous les 6 mois se font à la vitesse grand V- Grégoire devient anxieux... quand il n'y arrive pas. C'est donc à partir de ce moment-là qu'il ne doit plus voir correctement de près et de loin et cela se traduit par une motricité plus lente et plus difficile pour un gamin qui a toujours l'esprit vif et qui veut toujours découvrir quelque chose et en faire plus . En outre, il se fatigue vite. À la maison, il est fils unique, alors il est très entouré. Il fait pas mal d’activités (toujours actif, dans le sens où il s’ennuie facilement et qu’il veut toujours être occupé). Bien entendu, l'anxiété n'est pas encore apparente à la maison et ce sera ainsi jusqu'en janvier 2010. Comment savons-nous que Grégoire a perdu beaucoup d'acquis en motricité et a pris beaucoup de retard/aux enfants de son âge entre mars 2009 et septembre 2010? Nous disposons des bulletins de Montessori qui sont satisfaisants jusqu'en avril 2009 (les éducatrices sont sérieuses et compétentes) et le premier bilan de motricité français en septembre 2010 qui est catastrophique. Donc, quelque chose s'est forcément produit et nous l'ignorons à ce moment-là (la réponse = astigmatisme hypermétrope en plus du strabisme convergent accommodatif négligé et mal pris en charge, insuffisance de convergence, problème de focalisation...). Il y a eu un coup d'arrêt dans le développement de la motricité par rapport à son développement moteur des années antérieures, un grain de sable dans l'engrenage du développement de la motricité pendant cette période. Par contre, son intelligence se développe à vitesse grand V...

 

 

 

 

 

 

 

Le "tourbillon pathologique" du CPE P décrit tout au long de ce blog est en marche à partir de novembre 2009 et le processus de diagnostic (après avoir écarté l'autisme, mais de la dysgraphie et de la dyspraxie) se poursuivra jusqu'en mai 2011 en France. La vision passera au second plan ou presque alors qu'il s'agit de la cause profonde.

 

 

 

- Coup d'arrêt à la "détérioration motrice" à partir de septembre 2010 (enfin partiellement parce que la mauvaise prise en charge de la vision n'est pas découverte totalement dont la forte esotropie de près). Les médecins français sont catastrophés par le bilan moteur, on nous parlera de le rééduquer d’urgence en motricité globale (jamais cela n’a été mentionné par les Québécois); sa vue est toujours pareille (toujours le déficit de loin et de près, lunettes étroites inadaptées et problèmes susmentionnés); mais les rééducations intensives en motricité améliorent pas mal le moral de Grégoire. Le mien s'améliore également. On parle alors de dyspraxie, puis de dysgraphie.

 

 

 

Grégoire redevient petit à petit le petit garçon que nous avons connu, mais les photos de cette époque montrent toujours qu'il a perdu son regard vif et pétillant.

 

 

 

- Mai 2010 : nouvelles lunettes avec vision de loin satisfaisante corrigée en France. Le regard de Grégoire redevient pétillant et vif, et ce, en sortant du magasin optique. Le premier jour, je mitraille Grégoire de photos. Je n'en reviens pas et j'envoie les photos à tout le monde. Nous avons réussi. Les lunettes sont  en plastique et large. Les verres sont de très bonne qualité. Le lendemain, il rencontre la meilleure spécialiste française de la dyspraxie, il n’a déjà plus de dyspraxie, mais une dysgraphie puisque seule la motricité fine est concernée. Le miracle du passage d'un diagnostic à l'autre vient de la rééducation intensive (je n’y crois plus), ça vient des nouvelles lunettes (progrès constatés fin mai par un nouveau bilan en psychomotricité). Il n'a jamais eu en réalité de dyspraxie, mais les problèmes visuels et moteurs qui en découlent faisaient penser à une dyspraxie et comme ce sont les signes extérieurs qui déclenchent un diagnostic... Peu importe la cause profonde.

 

 

 

Grégoire a toujours adoré les constructions et il a toujours fait des constructions magnifiques et élaborées, mais là, ça reprend de plus belle avec de petits éléments.  

 

 

 

Bien entendu, en France, ils nous ont redonné l’enfant que nous connaissions... sauf pour les activités de motricité fine, l’écriture et la lecture qu’il est en train d’apprendre.

 

 

 

-- On est donc partis du principe que Grégoire avait une dysgraphie et j'ai fait les aménagements pédagogiques en conséquence. Pourtant, lorsqu'il a été capable de faire une page entière de calculs à partir d'un jeu proposé par les cours par correspondance, je me suis posé des questions. Les enfants ayant une dysgraphie sont censés l'avoir en français et en mathématiques... L'utilisation de la règle optique en lecture sera le déclencheur que quelque chose ne va vraiment pas en vision de près.

 

 

 

 - Décembre 2012 (Ontario) : on apprend que Grégoire a besoin de verres progressifs, il ne voit pas de près, son insuffisance de convergence et l’eye focusing ont été négligés et l'astigmatisme largement sous évalué et personne n'a pensé à l'esotropie de près. Pourquoi l'a-t-on découvert si tard?

 

 

 

- Févier 2013 : les progrès en écriture sont fulgurants... Il n'en demeure pas moins que Grégoire se décourage encore facilement. Une fois lancé, c'est presque un miracle. 

 

 

 

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