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Descente aux enfers d'un enfant au Québec

La descente aux enfers d'un enfant franco-canadien (né au Québec) victime d'une détection précoce erronée au Québec en garderie par des personnes incompétentes. Tout ça pour un problème de vision!


Acte 6 : l'exil à la recherche de la vérité

Publié par histoiredegregoire sur 13 Octobre 2012, 02:00am

Catégories : #2. le processus de reconstruction

     

Il est vrai que la France n'est pas réputée dans le domaine de l'autisme. Notre objectif était de comprendre pourquoi l'autisme avait été évoqué, apporter la preuve pour l'école selon nos conditions et surtout, on recherchait toujours ce qui causait l'anxiété de Grégoire. C'est la raison pour laquelle j'étais prête à me rendre en Belgique ou en Suisse pour faire des vérifications.

Nous savions que les bases de la garderie étaient peu sérieuses et n'auraient même pas été prises en compte dans un autre système qu'au Québec. Une école, c'est déjà limite, mais une garderie avec une éducatrice remplaçante qui a eu Grégoire 8 ou 10 jours en tout n'est pas à même de donner son avis; encore moins une directrice qui le voyait deux fois par jour sur 4 mois. Nous avions encore l’espoir d’apporter la preuve à l’école de Grégoire.

Les inconvénients en France :

- Tout ce qui concerne l'autisme est un parcours du combattant avec des listes d'attente. En outre, il fallait absolument trouver des praticiens n’ayant pas une tendance psychanalytique pour rester crédible au Canada. Encore une fois, c’était à nous d’apporter la preuve alors qu’à la base, on savait très bien que Grégoire ne correspondait en rien à l’autisme.

Certaines associations de parents connaissent cependant des spécialistes (neuropsychologues) qui peuvent faire un travail de déblaiement et réellement prouver qu'un enfant n'est pas autiste parce que, pour Grégoire, on savait que c'était vraiment basé sur du n'importe quoi. Nous avons eu de la chance, une observation de 8 heures dans l'état où se trouvait Grégoire à cette époque et sur des tests internationaux. Nous avons eu aussi la chance de rencontrer un spécialiste d'un centre ressource autisme, on a refait des tests également en externe en espérant contenter au fond de moi les Québécois et surtout pour découvrir la véritable cause de son anxiété (on cherchait toujours). 

Nous avons doublement éliminé l'autisme et le Trouble envahissant du développement; il n'aurait jamais dû être évoqué d'ailleurs. On avait déjà une pile de bilans en tout genre... 

La définition de l’autisme au Québec selon certaines éducatrices = tout garçon qui ne correspond pas à leur norme  = gamins intelligents qui aiment mieux apprendre par des manipulations, un gamin qui pose des questions... Il faudrait réellement que les garderies fassent passer des tests psychologiques au minimum pour sélectionner les personnes qui  s'occupent d'enfants. 

Nous avons fait le travail de déblaiement pour environ 1200 euros. 

Le danger, c’est que nous avons mis les pieds dans le domaine psy quelque chose : neuropsychologues, neurologues... donc il était évident qu’il fallait expliquer les difficultés de Grégoire par quelque chose neurologique, pas par des difficultés découlant de la vision. Ils ont trouvé la dyspraxie, un énorme retard moteur de 50 % (la moitié de son âge), un QI de 20% supérieur à la moyenne... Donc les frustrations s’expliquaient :

d’une part par un ralentissement moteur dû à la dyspraxie (enfin la déficience visuelle faisant penser à une dyspraxie) qui lui causait des frustrations = il fallait une rééducation motrice en urgence pour améliorer la situation.

d’autre part, Grégoire étant en double tâche attentionnelle ne pouvait écouter les consignes et faire autre chose en motricité (quand je découvrirai l'état de sa vision de près que maintes ophtalmo n'ont pas vu, j'en ai presque pleuré). 

On nous a parlé pour la première fois de difficultés motrices importantes. On a pu réaliser les premiers bilans en l’espace de deux mois. Pour l’autisme, bien évidemment qu’on a toujours su que Grégoire n’était pas autiste, mais là, on avait l’avis de gens sérieux qui avaient étudié la question sur une semaine entière plus d’autres bilans approfondis. On avait donc réuni nos preuves pour un retour éventuel au Québec. 

La dyspraxie,  c’était quand même plus facile à avaler. Au début, on y reconnaissait Grégoire. Grégoire était également dans une situation post traumatique après les événements de la garderie, de l’école, la séparation de son père... mais là, je n’ai pas réussi à me faire entendre sur ce point de vue.

Les spécialistes ont donc établi un diagnostic de dyspraxie à deux reprises en se basant sur des tests neurologiques, toujours en supposant que les problèmes visuels étaient bien pris en charge (à l'époque, mauvaise vision de loin et problème de convergence, vision de près qui sera découvert bien plus tard).

Les avantages de la France :  

- On trouve des médecins spécialistes même avec moins de 6 mois de listes d'attente, bien sûr en libéral.

- On a débouché les oreilles de Grégoire : professeur dans le domaine de l'ORL en 8 jours, ce qui a considérablement fait évoluer l’état général de Grégoire.

La problématique visuelle a été soulevée en février par... une femme médecin de campagne en février 2011. En effet, la dernière visite datait de quelques jours avant notre départ du Québec et bien entendu personne n’avait rien constaté.

Puis en décembre en France, l'ophtalmo n’avait encore rien constaté.

Puis à partir de février 2011, on a fait 5 ophtalmologues avec des orthoptistes...

Deux professeurs renommés ont annoncé que le regard fuyant n'était pas "fuyant" comme le disait la garderie, mais c'était le regard d'un enfant avec un strabisme qui portait des lunettes inadaptées. Il a retrouvé une vision quasi normale de loin (90%)  Il avait 4 ou 5/10 d'acuité visuel (et probablement pas la moitiè en vision de près) en quittant le Québec avec des lunettes en vision de loin avec des lunettes étroites inadaptées (pour la vision de près, malheureusement, les ophtalmos s'y attardent peu pour un enfant de 5 ans, mais si je le répétais tout le temps). En décembre, il avait atteint 6/10 grâce à un nouveau changement de lunettes. Puis sa vision de loin a été corrigée en partie avec de nouvelles lunettes enfin en mai 2011 (double vérification). En sortant du marchand de lunettes, Grégoire avait retrouvé un regard pétillant, droit, ouvert, celui de son enfance... C’était notre première victoire.

On y a trouvé des neuroorthoptistes travaillant en collaboration avec des ophtalmos (ils n'ont encore une fois vu qu'une partie du problème, ils ont oublié le gros problème de focalisation). On y trouve divers spécialistes pour la vérification du diabète et de la thyroïde. On a même consulté des professeurs à 100 euros de l'heure pour le TDAH éventuel (finalement éliminé).

On a le bonheur de trouver un psychomotricien en libéral en 4 jours (au Québec, c'est des mois d'attente et on n’est même pas sûr que la personne soit spécialiste de la dyspraxie).

Nous avons eu également la chance de ne pas nous retrouver dans un désert médical. On a ratissé large ; le sud, Paris, Lyon et Nantes.

Une neurologue très réputée a finalement diagnostiqué une dysgraphie, à la suite de tous les bilans dans lesquels on reconnaissait Grégoire et des tests (pendant 3 heures).

Après réflexion, comment peut-on passer subitement de la dyspraxie (confirmée pour ses 6 ans et à multiples reprises) à la dysgraphie (motricité fine seulement) et ce, avec un simple changement de lunettes. C’est bien qu’on avait pas découvert la cause profonde du problème.

On avait trouvé disons des solutions satisfaisantes dans l’immédiat : des aménagements pédagogiques, la motricité pour améliorer la situation, on avait des pistes d’amélioration, l’utilisation de l’ordinateur. Bref, Grégoire pouvait mener une vie normale.

On y a laissé notre porte-monnaie comme on dit! Mais le diagnostic erroné québécois aurait été pour nous une injustice insupportable et tout l'argent du monde n'est rien à côté du destin qui l'attendait au Québec. On ne saura la vérité que presque deux ans plus tard (tout découlait du problème de vision). On a cru à l'époque en France reconnaître notre fils, dans les signes extérieurs de la dysgraphie; on s'est trompé également. S'il n'y avait pas eu de Québec, s'il y avait eu un suivi ophtalmologique normal, on n'en serait pas arrivé là. Après ce qu'on avait subi, c'est vrai qu'on a tendance à être moins clairvoyant et quand les choses s'expliquent (comme la dysgraphie), on n'a pas été forcément de l'avant comme ça aurait pu être le cas dans une situation différente. Puis, on payait des ophtalmos qui ne voyaient rien...

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sol 04/11/2014 19:58

La dyspraxie étant comme les autres troubles dys, un diagnostic par élimination, il faut effectivement penser que les bilans sensoriels aient été correctement faits. Malheureusement, il existe des
défauts de vision (et votre fils en est un exemple) qui peuvent passer plus facilement inaperçus. On retrouve alors des enfants dont la dyspraxie ou la dysgraphie est acquise suite à une mauvaise
ou une absence de prise en charge suffisamment tôt pour que cela soit efficace sur le développement de l'enfant.
Nous avons été confronté à un enfant en très grande difficulté en PS, malgré une motricité globale excellente : la suspicion de dyspraxie ne semblait pas adéquate. Puis l'orthoptiste de sa soeur a
détecté le problème de vision de l'enfant : il ne voyait rien (moins de 1/10) d'un oeil. Après 1 an et demi de rééducation, alors que nous avions travaillé avec lui des exercices de discrimination
visuelle pour aider son cerveau à apprendre à tenir compte des informations visuelles des 2 yeux, la dysgraphie et les problèmes de motricité fine étaient toujours là. Nous l'avons envoyé faire un
bilan psychomot : l'enfant n'était pas gaucher mais droitier, sauf qu'il n'y voyait rien de cet oeil donc avait abandonné l'usage de la main droite... Résultat l'apprentissage de la cursive à
recommencer pour la main droite, pour une dysgraphie qui s'estompe (elle restera encore, à cause du moment de l'apprentissage....
Je crois qu'effectivement dès le premier doute, il faut vérifier la vision (combien d'enfants ne voient rien de près et sont incapables d'écrire alors que le grand format leur est accessible, donc
facile) et aussi voir un orthoptiste car la coordination des 2 yeux est aussi essentielle et peut ne pas être détectable par l'ophtalmo...

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