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Descente aux enfers d'un enfant au Québec

La descente aux enfers d'un enfant franco-canadien (né au Québec) victime d'une détection précoce erronée au Québec en garderie par des personnes incompétentes. Tout ça pour un problème de vision!


Acte 17 : prise en charge catastrophique des problèmes de vision de notre fils (2)

Publié par Descente aux enfers au Québec sur 16 Janvier 2013, 03:48am

Catégories : #4. On découvre enfin la vérité : la vision

 

 

(article mis à jour en 2013 et 2014)   

La vision des enfants est très négligée à Montréal (dans de nombreux cas, sauf si l'enfant est né avec un problème visuel). Les 16 mois de liste d’attente à Sainte-Justine en sont la preuve. Pendant ce temps, il se développe une amblyopie chez l’enfant strabique non traité ou autres mauvaises surprises. Un strabisme pris trop tard ou négligé comme dans notre cas, ça a des conséquences qui feront le bonheur des lologues des écoles. Quant au suivi, s’il se fait à la vitesse grand V...

 

Le fait même de porter des lunettes est presque suspect pour certains "pédagogues", surtout lorsque cela s’accompagne de gestes maladroits et d'une posture propre aux enfants strabiques (ce qui est courant chez ces enfants qui vont chercher le meilleur angle de vision pour s’adapter, enfin, c'est aussi en regardant mes propres photos quand j'étais petite, avant mon opération... et un peu après).

 

 

 

En France, nous en avons fréquenté des salles d’attente... C’est bien différent, ce sont des enfants au regard très vif dans la majorité des cas (sauf bien entendu quand le strabisme découle d’une pathologie).

 

Les verres étroits sont déconseillés en France pour les enfants et surtout les montures en métal avec des verres étroits, et n’importe quel opticien ou ophtalmologue vous le dira... nous ne le savions pas à cette époque. Quant aux gamins porteurs d’un strabisme, j’en ai vu un nombre invraisemblable en photo (au Québec) qui n’ont pas de lunettes. Ça ne semble déranger personne...

 

 

 

L’opinion suivante n’engage que moi, mais la mauvaise connaissance des problèmes visuels, notamment des strabismes, vision binoculaire, insuffisance de convergence, focalisation..., leur mauvaise prise en charge par la médecine québécoise (et nord-américaine) font de ces enfants des clients propices aux diagnostics pathologiques des écoles et des garderies. La raison me semble simple : si le strabisme est mal pris en charge, il en découle des problèmes moteurs et de comportement, de la frustration... Il ne faut jamais oublier que les diagnostics nord-américains se basent sur des symptômes ou signes : pour le TDAH, ne tient pas en place, a des frustrations, de l’impulsivité... quand ça ne va pas plus loin. 

 

 Quant à la lologue québécoise de l’école, elle se contentera des signes extérieurs au lieu de conseiller les parents d’aller consulter sérieusement un spécialiste de la vision. Sans médecin de famille ou une pédiatre sérieuse, ça complique encore les choses.      

 

Lorsque l’enfant est suivi comme Grégoire l’était à l’époque, il était présumé être bien suivi, donc le problème ne pouvait pas découler de sa vision, mais venait automatiquement d’ailleurs.  Nous le savons aujourd’hui, son suivi était minable et insuffisant et c’est ça qui nous a perdus et acheminés sur de fausses pistes. Vous l'avez lu comme moi, tout ce gâchis pour des problèmes visuels.

 

 

 

Le mauvais suivi des enfants strabiques m’a été confirmé par une orthoptiste française travaillant à Québec, je n’invente rien. L’équipe était contente si l’enfant parvenait à atteindre une acuité visuelle de 5/10.  Même s’il subsiste une quelconque dysgraphie chez Grégoire, ce sera à cause de ses problèmes visuels, un point c’est tout. Ce ne sera plus le même regard qui sera porté sur lui ni à l’école ni dans la vie quotidienne et ça aurait toujours dû être ainsi. Il est vrai qu'avec le type d'éducation que nous avons adopté avec de nombreux voyages, Grégoire n'est pas forcément enthousiaste de retourner à l'école. Notre objectif aujourd'hui, c'est bien entendu de nous concentrer sur l'amélioration de sa vision, là aussi, on a peut-être perdu 2 années. Il y a des aspects de la vision qui sont irréversibles après 6 ou 7 ans. Nous avons entamé ces jours-ci pour Grégoire une thérapie de la vision, justement pour favoriser le balayage surtout pour qu'il se fatigue moins en lecture. Encore une fois, pour l'écriture, c'est tellement génial ce qui se produit. Nous testons quelqu'un en ce moment qui utilise la manière douce et en même temps, elle semble compléter l'ergo parce qu'elle s'occupe de la coordination oeil-main.  Elle nous a donné des exercices à compléter à la maison. Nous y allons doucement, sans trop forcer. Elle veut améliorer l'aspect suivi (tracking). La rééducation visuelle est très rare au Québec (et au Canada), voire inexistante dans le cadre des hôpitaux, ce sont ces services qui assurent le suivi du strabisme. J'ai tenté de rechercher sur Internet pour une connaissance l'équivalent d'une orthoptiste pour faire de la rééducation, je n'ai pas trouvé dans un premier temps. Certains disent que c'est inutile...mais c'est encore courant en France. Je suis finalement tombée aujourd'hui sur une clinique d'optométristes dont un des optométristes (à Montréal) a conçu un site intéressant sur la vision et les problèmes d'apprentissage scolaires : http://jplagaceopto.wordpress.com/bienvenue/.  Bien entendu, c'est en pratique privée. 

 

Donc, ça existe bien, mais apparemment ça ne court pas les rues.

 

Pour finir sur une note optimiste : sur le site sérieux suivant : http://www.ophtalmologie.fr/operation-myopie/strabisme-accommodatif-t3060.html: un ophtalmologue dit au sujet d’une fillette porteuse d’un strabisme lié à une hypermétropie forte comme Grégoire “Il s'agit d'un strabisme accommodatif lié à l'hypermétropie forte et ne devant a priori pas être opéré. Elle pourra porter des lentilles plus tard et être opérée de son hypermétropie à 18 ans. Cette opération corrigera son strabisme. »

 

Tous les espoirs sont donc permis pour l’opération... surtout dans 10 ans.

 

 

 

 

 

Savons-nous ce qui a causé cette grave négligence? Exotropie de loin prise en charge au petit bonheur la chance, l'esotropie de près oubliée. L’astigmatisme s’est-il aggravé au cours des années ? Pourquoi les médecins français du CHU de Nantes n’ont-ils pas proposé des lunettes progressives à Grégoire en mai 2011 ? Pourquoi le médecin ontarien a été effaré en voyant qu’ils avaient négligé l’insuffisance de convergence, l’eye focusing et l’astigmatisme et l'esotropie de près et qu’on n’a pas proposé à Grégoire de lunettes bifocales ou progressives ?

 

 

 

Problèmes de développement de la motricité qui ont commencé à partir d’avril 2009 (date de son départ de la garderie Montessori et du cancer de son optométriste qui le suivait à l’hôpital à Montréal).

 

Certaines améliorations de la motricité globale grâce aux séances de motricité, mais ne sait pas tenir un crayon, continue à s’énerver pour les activités de motricité fine : écriture, découpage...

 

Séances d’ergo basées sur le fait qu’il est dysgraphique.

 

Changement de lunettes en France qui améliorent grandement sa vision de loin en mai 2011 (l'esotropie de près passe encore à la trappe).

 

Changement pour des lunettes progressives en décembre 2012 en Ontario.

 

Progrès fulgurants en écriture, en motricité fine, diminue son écriture des 2/3, n’utilise que peu l’ordinateur et surtout n’est plus frustré lorsqu’il s’agit d’écrire. Il devient même plutôt habile.

 

 

 

Mon enquête :

 

Mener une enquête au Québec est quasiment impossible. Personne n’ira invoquer la vitesse grand V à laquelle ils le voyaient... Autant demander des comptes à des fantômes.

 

Savoir ce qui s’est réellement passé relève de l’exploit et je ne sais pas. Pourtant, j’ai quand même de bonnes raisons de vouloir comprendre ce qui s’est passé :

 

 

 

 Le tourbillon pathologique de la garderie n’aurait probablement pas eu lieu (tortures et souffrances de Grégoire)?

 

Les dizaines de milliers de dollars de rééducation motrice, de consultation de dizaines et de dizaines de médecins à droite et à gauche dans deux pays et deux provinces dépensés inutilement, tant que la cause n’était pas éclaircie, c’est comme si nous avions jeté de l’argent par les fenêtres.

 

Des doutes et des moments passés insoutenables à nous inquiéter, à voir souffrir Grégoire et à ne pas comprendre.

 

D’avoir été pris pour des imbéciles, toute la famille constatait que Grégoire ne voyait pas de près. La souffrance extrême lorsqu'il regardait de près. L'esotropie de près oubliée pendant tant d'années...On ne nous écoutait pas !

 

D’avoir mis ses difficultés visuelles sur un plan neurologique, une honte !

 

Je n’ai plus confiance aujourd’hui et quiconque sort de la logique de la vision, nous partons immédiatement.

 

Ce sont bien des aménagements d’ordre visuel qui sont proposés aujourd’hui et qui fonctionnent.  Aucun problème visuospatial ou en géométrie si le support est un peu grossi. Il fait des divisions, des constructions géométriques excellentes (support grossi puis plus du tout depuis quelque temps), il est bon en maths. Il a appris les opérations avec des couleurs; il fait des opérations décimales aujourd'hui sans couleur et avec une écriture normale (avril 2015).

 

Il récite de l’Appollinaire ou du Lafontaine, est félicité pour ses prestations.

 

Il écrit de belles descriptions à l’imparfait, mais aussi au présent, en  écriture cursive. Nous tablons sur son expression orale (enregistrement avant la rédaction écrite d’un texte et ça fonctionne).

 

Il est loin d’être mauvais en orthographe et dans la conjugaison des temps.

 

Il lit, certes à la traîne, mais lorsque le support est suffisamment grossi, il se débrouille, même si ce n’est pas encore super satisfaisant. En juillet 2014, nous étudions en ce moment grâce à un optométriste, la vision binoculaire, la convergence et le reste dans le but d’une éventuelle rééducation pour ce que les lunettes ne permettent pas de rattraper. Un nouvel espoir...

 

Les interventions pour la dyslexie se sont avérées inutiles. Nous avons amélioré sa conscience phonologique en quelques semaines grâce à une méthode ludique. Pour moi, il y a eu des apprentissages manqués en raison de sa déficience visuelle en CP et CE1. Le manque de confiance est toujours un peu présent, mais s’estompe. Alors, on continue comme cela parce que ça fonctionne. Les aménagements pédagogiques pour la dyspraxie ont été laissés de côté, par contre si on lit la littérature sur la déficience visuelle (à un degré léger certes selon la littérature, parce qu’il faut être quasiment aveugle pour être considéré comme avoir un problème visuel grave), alors on retrouve précisément ce dont Grégoire a besoin.

 

L’histoire continue donc en juillet 2014 un nouvel espoir, de nouveaux examens, une rééducation éventuelle. Une évolution super satisfaisante depuis plus d’un an et demi alors on continue...

 J'ai trouvé un article sur l'hypermétropie et la mauvaise détection de ce problème, ce qui entraîne que ces enfants sont médicamentés pour troubles de l'attention parfois :   http://www.nouvelles.umontreal.ca/recherche/sciences-de-la-sante/20130930-il-y-a-peu-duniversitaires-hypermetropes.html

Ces négligences concernent d'autres enfants probablement médicamentés pour un problème visuel. Lorsqu'on dépasse le simple examen visuel chez l'orthoptiste, il faut payer. Il n'y a pas que l'acuité visuel qui compte. Or les examens binoculaires ou de perception sont nécessaires, mais coûteux dans de nombreuses familles. J'ai tenu bon contre vents et marées et je n'ai jamais renoncé. La seule chose qui m'ennuie, c'est de ne pas avoir pu traduire en justice des deux femmes de la garderie. 

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