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Descente aux enfers d'un enfant au Québec

La descente aux enfers d'un enfant franco-canadien (né au Québec) victime d'une détection précoce erronée au Québec en garderie par des personnes incompétentes. Tout ça pour un problème de vision!


Résumé de ce blog qui fête ses 5 ans

Publié par Descente aux enfers au Québec sur 3 Octobre 2016, 03:02am

 

L’objectif de ce blog était de mettre sur papier (ou sur écran) le témoignage de l’histoire que nous avions subie il y a 5 ans au Québec qui se résume en peu de mots :

  • Mon fils souffre de problèmes visuels mal pris en charge depuis son enfance (il est né à Montréal).
  • Il a été en garderie pendant plusieurs années et s’est retrouvé dans un centre de la petite enfance en 2011 dans le quartier de la Petite Bourgogne de Montréal. Une aide-éducatrice a « joué au docteur » dans le sens où elle a décrété qu’il était autiste. S’il s’agit d’une complicité entre la directrice de ce Centre et l’aide éducatrice, c’est plus que probable.

L’objectif donc de cette garderie était de prouver que Grégoire, mon fils était porteur du diagnostic d’autisme. La raison : probablement le financement qu’elles allaient recevoir, moins probablement, le dégoût d’un enfant par rapport à ses origines, son nom (il a un prénom d’origine israélite porté majoritairement par des membres de cette communauté en Amérique du Nord; Grégoire n'est pas son vrai prénom). Pour le prouver, elles ont convoqué une éducatrice, nous avons mandaté une psychologue…

Pour prouver cette « pathologie » à un moment donné à une heure donnée devant témoin, il fallait porter sur Grégoire des maltraitances. Cela a été fait également sur deux mois, pas de manière continue, mais au moment de la présence de cette aide-éducatrice. L’enfant a été éloigné de ses amis, il a subi des provocations et nous avons réalisé qu’elle lui enlevait ses lunettes pour la plupart des activités. L’enfant sans lunettes avait une vision quasiment nulle.

Rejet, mauvais traitements psychologiques, nous avons réalisé bien trop tard les mauvais traitements qu’il subissait.

Nous avons quitté la garderie, tout en sachant que Grégoire, âgé de 5 ans n’était plus le même enfant. Il portera les séquelles pendant plusieurs années :

  • des mauvais traitements qu’il a subis en garderie ;
  • des conséquences de sa déficience visuelle mal soignée à savoir problèmes de motricité, angoisse, anxiété.

J’ai dû intervenir sur ses deux fronts. Néanmoins, savoir ce qui lui causait son anxiété était la priorité.

Grégoire est entré à l’école. Le Centre de la petite enfance a transmis son diagnostic « maison » à l’école alors que nous comptions sur l’école pour comprendre ce qui se passait chez Grégoire pour qu’il change de comportement en quelques mois. L’école s’est tout de suite orientée vers ce diagnostic d’autisme sans que Grégoire n’ait subi aucun examen. C’était à nous de prouver qu’il ne l’était pas parce qu’aucun de ces signes ne correspondait chez notre fils et pour plein d’autres raisons. L’école ne voulait pas en démordre.

Nous avons dû quitter le Québec, d’abord de manière provisoire pour trouver les médecins en France qui pouvaient nous expliquer que Grégoire, un enfant si éveillé et si intelligent soit devenu cette loque humaine. Pour l’autisme, nous avions parfaitement raison, il n’y avait aucune raison de croire que Grégoire pouvait l’être étant donné que ses comportements dans ce centre de la petite enfance étaient provoqués ; la maltraitance psychologique (physique ?), le retrait de lunettes (vue quasiment nulle sans lunettes), isolement, stigmatisation.

On lui a trouvé de la dyspraxie, puis une dysgraphie (curieusement, après son changement de lunettes). Les ophtalmos français, même les plus « compétents » se sont avérés incompétents pour son problème visuel.

Ce dont Grégoire avait besoin et que nous ne savions pas à l’époque :

  • des lunettes plus adaptées, dont des lunettes progressives et des lunettes de lecture ;
  • un traitement contre son amblyopie (enfin tout ce que pouvait être « sauvé ») ;
  • des thérapies visuelles…

 

Lorsque nous avons réalisé que Grégoire ne pouvait plus intégrer une école au Québec étant donné que son dossier scolaire comportait des renseignements erronés (transmis par la garderie, mais non prouvés par l’école), on s’est dit que ces renseignements erronés le suivraient toute sa scolarité (il est resté 10 jours à l’école) et qu’on risquait d’en revenir à l’autisme, même des années plus tard ou encore devoir prouver une « affirmation » qui est basée sur les dires d’une aide-éducatrice non diplômée à qui on a donné du crédit. Je n’avais tout simplement plus envie de vivre dans cette province.

L’enfant avait des comportements d’anxiété, des comportements de désespoir, des problèmes de motricité (jamais mentionnés d’ailleurs au Québec)… Quelques mois auparavant, il avait un comportement tout à fait normal dans une autre garderie. Il avait à ce moment-là presque 5 ans.

Nous devions repartir de zéro, redonner une chance à Grégoire et nous avons donc atterri en Ontario. La liberté de faire l’école à la maison est garantie, la législation est souple, il y a des médecins compétents contrairement à Montréal ; bref, tous les critères étaient réunis pour qu’on puisse « traiter » tranquillement le problème de Grégoire, sa dysgraphie, son problème visuel, ses difficultés en lecture…

Pendant ces 5 dernières années, nous avons fait des progrès immenses et chaque fois qu’il y a une amélioration de la vision, il y a une amélioration de l’écriture, de la lecture de manière spéctaculaire, sans parler de la motricité.. Les efforts qui se sont produits l’an dernier ont été les plus spectaculaires avec une augmentation de sa vision fonctionnelle, de sa vision (baisse de l’hypermétropie)… Cela s’est traduit par des progrès phénoménaux en lecture notamment. Les autres interventions se sont avérées inutiles ou presque. Je dis cela aujourd’hui avec le recul.

Grégoire a donc fait son école primaire par correspondance, il est intelligent et comprend vite. Une école aurait pu faire le même travail, néanmoins, le système nord-américain, ontarien également met l’enfant porteur d’un handicap dans des cases, or les problèmes visuels fonctionnels ou visuels tout court qui ne sont pas suffisamment graves sont pris en compte selon la bonne volonté des écoles. Il n’existe pas d’organisme comme la Maison du handicap (MDPH) extérieur et son handicap ne figure pas noir sur blanc dans la liste des handicaps du ministère de l’Éducation de l’Ontario.

Les « professionnels » canadiens en arrivent toujours aux mêmes conclusions : Grégoire serait porteur d’un trouble de l’attention, d’une dyslexie et dysgraphie, mais sa vision est correcte avec des lunettes : rien ne serait fait pour sa vision (éclairage), proximité du tableau…à l’école. Les ophtalmos et les orthoptistes ont un autre point de vue : Grégoire a des problèmes de fixation et d’autres problèmes d’ordre visuel.

Je suis mon fils depuis déjà 6 ans et je constate bien que la vision joue un rôle essentiel dans son handicap. Si on admet que le problème visuel est secondaire, alors on n’avance pas. La dysgraphie et la dyslexie,. Pour moi, l’ophtalmo a tout bon et l’optométriste encore mieux.

Pourquoi (me direz-vous) je n’arrive pas à faire comprendre à ces autres professionnels qui ont le plus d’influence dans les écoles que Grégoire a des problèmes visuels et que le reste (problèmes de lecture résiduels et d’écriture) en découle ?

Eh bien, ça fait 5 ans que j’essaie et chaque fois, on se retrouve au même point. Nous avons fait deux ans et demi d’intervention (sans les bonnes lunettes) en ergo et en psychomotricité, en orthophonie plusieurs mois, sans compter une première thérapie visuelle qui n’a pas fonctionné (la deuxième a fonctionné). Tout cela a un coût en Amérique du Nord.

La scolarisation constitue pour nous un danger : c’est l’école qui fixe la prise en charge en fonction de leurs évaluations et que même s’ils tiennent quelque peu compte du problème visuel de Grégoire, il sera secondaire à des thérapies contre la dyslexie et la dysgraphie qui, selon ce que nous avons constaté au privé, s’avèrent inefficaces ou insuffisamment inefficaces. Ils proposeraient aussi le ritalin à Grégoire puisqu’à partir du moment où un enfant se fatigue vite lorsqu’il lit (problèmes visuels), oralise beaucoup (méthode que nous utilisons depuis sa première année de primaire), a besoin de pauses plus fréquentes même si les capacités de concentration sont là, ils ont vite fait de qualifier l’enfant d’avoir des troubles de l’attention (dont 80% sont traités au ritalin et compagnie). D’ailleurs, la réaction des profs que nous embauchons est toujours la même : plutôt étonnés au début, voire suspicieux, ils finissent par comprendre la réalité au bout de quelques séances. C’est comme ça que Grégoire progresse, il progresse seulement grâce aux gens qui nous font confiance.

Bien entendu, nous n’avons plus peur que l’autisme revienne sur le tapis étant donné qu’il n’est jamais rentré dans ces critères et que plusieurs bilans ont écarté ce problème (bilans réalisés au départ pour l’école québécoise), mais il ne faut pas oublier que c’est à cause des dires d’une pauvre femme d’une garderie que Grégoire n’a pas eu les mêmes droits que les autres enfants, le même cheminement scolaire. Des solutions auraient pu être trouvées si ce pays n’était pas obsédé par tout ce qui tourne autour de la santé mentale, si nous n’étions pas tombés sur des incapables autant québécois que français. Une initiation à l’ordinateur, un grossissement des supports, une autonomie de travail et surtout une aide à l’apprentissage de la lecture et de l’écriture par des gens s’occupant de déficients visuels (pas des enfants aveugles) auraient été plus profitables.

Quel est son avenir ?

J’attends tout simplement le traitement au laser qui pourra lui être prodigué à 18 ans, l’acquisition d’une autonomie plus importante... Globalement, on se débrouille seuls avec nos profs privés. Je ne veux pas perdre du temps et de l’argent avec des incapables. Plus Grégoire avance dans sa scolarité, plus certaines matières deviennent techniques. Nous sommes assez diplômés dans le domaine littéraire pour moi et des sciences et techniques pour mon mari (en plus que j’ai derrière moi des années de travail en tant que professeur), mais parfois, c’est dur, très dur ! Nous ne devons pas perdre notre temps à composer avec des gens qui diront que nous avons tort. Nous connaissons notre fils et nous savons exactement ce dont il a besoin, par contre, nous ignorons comment y parvenir de la meilleure façon. Je suis quelqu’un de pragmatique et je n’accepte pas d’être infantilisée, mon mari non plus.

Il nous reste les écoles privées, mais elles sont chères en Ontario et nous attendons les dernières années du secondaire. Ma plus grande chance est d’avoir un enfant normal, oui, c’est une chance énorme surtout avec les peurs qu’on nous a fait subir, bien que nous ne les ayons jamais crues.

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